The representation of getting ill in adolescents with systemic lupus erythematosus / A representação do adoecer em adolescentes com lúpus eritematoso sistêmico

ABSTRACT Introduction: This study, developed in a federal hospital in the city of Rio de Janeiro, has aimed to analyze the social representation of chronic disease and its treatment, in the perspective of adolescents and their caregivers. Methods: The sample consisted of 31 adolescents (11–21 years) with systemic lupus erythematosus and 19 caregivers (32–66 years), followed in the pediatrics and in the internal medicine outpatient clinics for a period of six months. Data was collected from the free association of words test, using chronic disease and treatment of chronic disease impulses, and later submitted to the Multiple Correspondence Analysis using the R software. Results: The group of adolescents associated the impulse chronic disease with the words medication, bad, illness, difficulty, no cure, faith and joy; and in the group of caregivers, to care, treatment, no cure and the word ‘no’. The impulse treatment of chronic disease was associated, in the group of adolescents, with the words patience, improvement, help, affection, care and bad; and in the group of caregivers, to caring, hope, schedule, knowledge, obedience, medication, professional and improvement. Caregivers also associated impulses and words according to age: chronic disease was associated with the word care (over 61 years), pain and impotence (42–61 years), treatment (22–41 years); and treatment of chronic disease, with the words strength (over 61 years), professional, knowledge and improvement (42–61 years), affection and schedule (22–41 years). Conclusions: Considering as subjective and dynamic the experience of getting ill, knowing the representations can contribute to the orientation of conduct and type of psychotherapeutic intervention needed.

RESUMO Introdução: Esse estudo, feito em um hospital federal na cidade do Rio de Janeiro, teve por objetivo analisar a representação social da doença crônica e de seu tratamento, na perspectiva de adolescentes e de seus cuidadores. Métodos: A amostra consistiu de 31 adolescentes (11–21 anos) com lúpus eritematoso sistêmico e 19 cuidadores (32–66 anos), seguidos em serviços pediátricos e de clínica médica durante seis meses. Foram coletados dados com a aplicação do Teste de Associação Livre de Palavras, com o uso dos impulsos doença crônica e tratamento da doença crônica, mais tarde submetidos à Análise de Correspondência Múltipla com o uso do programa de computador R. Resultados: O grupo de adolescentes associou o impulso doença crônica com as palavras remédio, ruim, doença, dificuldade, sem cura, fé, e alegria; e o grupo de cuidadores com as palavras carinho, tratamento, sem cura, e com a palavra “não”. O impulso tratamento da doença crônica foi associado, no grupo de adolescentes, com as palavras paciência, melhoria, ajuda, afeto, carinho e ruim; e, no grupo dos cuidadores, com as palavras carinho, esperança, horário, conhecimento, obediência, remédio, profissional e melhoria. Os cuidadores também associaram os impulsos e palavras de acordo com a faixa etária: doença crônica foi associado à palavra carinho (> 61 anos), dor e impotência (42–61 anos), tratamento (22–41 anos); e tratamento da doença crônica foi associado às palavras força (> 61 anos), profissional, conhecimento e melhoria (42–61 anos), afeto e horário (22–41 anos). Conclusões: Considerando a experiência do adoecer como subjetiva e dinâmica, o conhecimento das representações pode contribuir para a orientação da conduta e tipo de intervenção psicoterapêutica necessária.

Interfaces da relação entre o médico e a dupla mãe-filho em um hospital público / Interfaces of the relationship between physician and mother-child in a public hospital

OBJETIVO: Investigar a percepção dos médicos sobre a experiência de atenderem ambulatorialmente crianças com doença ocular grave e como compreendem sua interferência na relação mãe-filho. MÉTODOS: Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com os oftalmologistas (setores de retina, glaucoma, segmento anterior e oftalmopediatria) e observação das consultas ambulatoriais durante três meses. RESULTADOS: Idealização da figura do médico e da mãe; dificuldades na hora de transmitir o diagnóstico; e reconhecimento de que o profissional interfere na relação da dupla durante seus encontros. CONCLUSÃO: O desafio do médico está em dar as informações sobre diagnóstico e tratamento; ter disponibilidade para escutar, esclarecer e orientar e nos casos graves mostrar que a criança tem outras potencialidades além da visão...

PURPOSE: To investigate the perception of physicians about the experience of ambulatory with children who have a serious eye disease and how they understand their interference in the mother-child relationship. METHODS: Semi-structured interviews were performed with ophthalmologists (sectors of retina, glaucoma, anterior segment and pediatric ophthalmology), and observation of outpatient appointments of a public hospital during three months. RESULTS: Idealization of the physician's and mother's role; physician's difficulties on giving the diagnosis; and the acknowledgment that the professionals have an influence on mother-child relationship during the assistance. CONCLUSION: The challenge for physicians are giving information on diagnosis and treatment; being accessible to listening, clarifying and guiding showing that the child has others capabilities beyond vision...